Den odödliga Henrietta Lacks av Rebecca Skloot

När Henrietta Lacks var i trettioårsåldern drabbades hon av livmoderhalscancer. Hon besökte sitt närmaste sjukhus och blev där undersökt av en läkare som dels bekräftade diagnosen, och dels skar bort en del av Henriettas cancersvulst. Denna bit vävnad hamnade sedan i ett laboratorium där man arbetade specifikt med att försöka odla celler. Det här var i början av 1950-talet och cellodling var på experimentstadiet. I och med Henriettas vävnader förändrades dock den medicinska historien. Henriettas celler visade sig nämligen vara häpnadsväckande livkraftiga. De delade sig i alla oändlighet och inom ett decennium fanns Henriettas celler på snart sagt varje medicinskt forskningslaboratorium i världen. Henriettas celler har gett upphov till tre nobelpris; de låg till grund för poliovaccinet; de har till och med varit på månen. Henrietta dog men hennes celler lever och spelar än idag en mycket stor roll för forskningen. Fantastiskt, javisst, men det finns en baksida och den är djupt besvärande.

Ingen bad Henrietta om lov innan en bit av hennes vävnader skars bort och hamnade på laboratorium. Ingen informerade heller hennes familj. Henriettas celler är värda flera miljoner dollar men hennes kvarlevande familj saknade länge sjukförsäkring. (Saknar kanske fortfarande?) De har inte råd med den behandling som deras mammas celler har lett fram till. Henrietta och hennes familj var dessutom svarta och den amerikanska läkarvetenskapen har en mycket obehaglig historia när det gäller experimentellt utnyttjande av svarta. (Ett exempel är Tuskegeeundersökningen där hundratals afroamerikanska män infekterades med syfilis för att forskarna skulle kunna studera sjukdomens förlopp. Trots att penicillin var ett känt botemedel mot syfilis gjordes inget för att hjälpa männen. De rentav frånhölls information och hindrades effektivt från att ta del i de tillgängliga behandlingsprogram som fanns.)

När forskarna återvände till Henriettas familj för att skaffa mer genetiskt material underlät de både att berätta om varför Henriettas celler var så viktiga och att informera om varför de behövde ytterligare blodprover från familjen. Tillsammans med samtidig undermålig journalistik bidrog detta till att skapa stor ångest hos en familj som redan var drabbad av en stor mängd problem. De fick höra att deras mamma blivit klonad, att hennes celler blandats med celler från en mus och skapat en musmänniska, men också att det var tack vare deras mamma som det nu fanns bot mot en lång rad sjukdomar. När forskarna kom och tog prover på familjen trodde de att de testades för samma sorts cancer som tog livet av deras mamma. När de aldrig fick något svar på ”proverna” skapades ytterligare oro.

Vetenskapsjournalisten Rebecca Skloot har följt både Henriettas familj och Henriettas celler genom de decennier som följt på Henriettas död. Boken Den odödliga Henrietta Lacks är en faktaspäckad men samtidigt djupt mänsklig berättelse om medicinska framsteg och individuella tragedier. Det är en bok som väcker högst relevanta frågor om klass, ras och forskning. Vilkas kroppar används till experimentell medicinsk forskning? Vem har rätt att bestämma över mänsklig vävnad? Vilka skyldigheter har forskningen och läkarkåren i mötet med patienter och anhöriga som saknar både utbildning och egentlig förmåga att överföra akademisk jargong till en språkdräkt som är begriplig i deras vardag? Historien är full av vedervärdiga exempel på medicinsk forskning där uppenbart utsatta människor (fattiga/svarta/fångar/barn/sinnesslöa) har använts med eller utan deras medgivande. Henrietta Lacks historia liknar inte dessa extremfall utan utgör istället ett exempel på ett mer subtilt utnyttjande av en utsatt kvinna och en familj, som lämnades i djup förvirring och fortsatt fattigdom trots att ett provrör med Henriettas celler i dagsläget kostar 256 dollar. Det är i det subtila och vagt obehagliga som de mest intressanta frågeställningarna väcks. Jag tror att det är det som gör Rebecca Skloots bok så bra.